Aleksandra Stojaković Olenjuk glumica je Hrvatskog narodnog kazališta Ivana pl. Zajca u Rijeci, članica inkluzivno-izvedbene skupine Peti ansambl i sigurno najvažnije – majka jedanaestogodišnjem Kosti i devetogodišnjoj Terezi. Povodom Međunarodnog dana epilepsije, koji se obilježava svake godine na drugi ponedjeljak u veljači, razgovarali smo s Aleksandrom čija kćer boluje od epilepsije. Aleksandra je sudjelovala u akcija 50 milijuna koraka za epilepsiju — kampanji koja poziva ljude da zajednički „broje korake“ kako bi simbolično iskazali solidarnost s oko 50 milijuna ljudi širom svijeta koji žive s epilepsijom. Svaki korak predstavlja jednu osobu pogođenu ovom bolešću, a cilj je povećati vidljivost, razumijevanje i podršku.
O izazovima, podršci, predrasudama i važnosti osvještavanja epilepsije u javnosti, saznajte više iz razgovora s Aleksandrom Stojaković Olenjuk, a potom i o tome što veseli Terezu.
Možete li se prisjetiti trenutka kada ste saznali da Vaša kći ima epilepsiju? Kako ste se tada osjećali?
Ja sam Aleksandra, mama djevojčice Tereze koja ima epilepsiju. Kada sam saznala da Tereza ima epilepsiju, bila sam u kazalištu, a ona je bila doma s djedom. Spavala je i, dok je spavala, razboljela se, imala je prvi napadaj i djed je nije mogao probuditi. Zbog toga je pozvao hitnu pomoć i mene, i ja sam trčala od kazališta do kuće bez prestanka. Osjećala sam se prestrašeno.
Za one koji možda ne znaju – kako biste jednostavno objasnili što je epilepsija?
Epilepsija je neurološka bolest, dolazi do neurednog gibanja neurona u našem mozgu. Koliko ja znam, a ja nisam doktorica, to dovodi do tih naboja, tj. električnih izboja, koji se onda manifestiraju kao napadaji.
Mi ih u našem jeziku zovemo napadaj, na engleskom se to kaže seizure, pa onda ne ispada da te nešto napada, jer jednostavno nitko te ne napada, nego si bolestan.
Kako je epilepsija promijenila vašu svakodnevicu i obiteljski život?
Epilepsija je promijenila naš život tako što više pazimo na to što jedemo, koliko Tereza jede, što jede, jede li puno šećera, mora li jesti manje šećera. Ti šećeri dosta utječu na neurone u našem mozgu, što mi volimo i zbog toga se ponekad osjećamo dobro, ali to za ljude koji imaju epilepsiju nije zdravo. Pokušavamo sve držati u stabilnoj razini – s hranom, sa spavanjem, s vodom i sa svim ostalim aktivnostima.
Što Vam je bilo najteže, a što Vas je možda iznenadilo kao nešto pozitivno na tom putu?
Najteže bi mi bilo kad bih se susrela s ljudima koji nemaju razumijevanja za to da Tereza ima drugačije potrebe, jer ona, uz to što ima epilepsiju, ima i govorne poteškoće, ima i poteškoće s koncentracijom. Zbog lijekova koje uzima malo je više pospana, tako da ona mora više spavati. U prvom vrtiću gdje smo bile, tete su se jako bojale toga što ona ima epilepsiju. Kada sam to osjetila, promijenili smo vrtić i u novom vrtiću upoznali tetu Natašu i tetu Sandru – one su bile divne. Tereza je pohađala Dječji vrtić Rastočine i u grupi Ribice stekla je predivne prijateljice, bila je dio grupe, išla je s njima na izlete i bilo je odlično.
Koliko je važna podrška okoline – škole, prijatelja i zajednice – i jeste li je imali?
Sada u razredu ima divnu učiteljicu Irenu Bučić-Kliman i asistenticu Sandru Franco, divne su prema njoj, puno joj pomažu i ona ih jako, jako puno voli. Općenito je razred jako, jako dobar.
Što znači akcija „50 milijuna koraka za epilepsiju“ i zašto je ona važna?
Akcija 50 milijuna koraka za epilepsiju zapravo je kampanja koja se vodi i na internetu, ali je organiziran i liječnički simpozij. Vjerojatno možete pronaći puno informacija o tome.
Ona je za mene osobno važna jer možda ja putem te kampanje budem neka vrsta ambasadora za epilepsiju, da pričam o njoj, da se baš ta stigma i taj strah, koji sam i ja doživjela od drugih ljudi, na neki način umanje. I ta nesretna i nespretna riječ napadaj izaziva dojam kao da, ukoliko imamo epilepsiju, će nas nešto napasti. Epilepsija je bolest kao i svaka druga, samo što su njezini simptomi takvi da se mi jako uplašimo kada vidimo nekoga tko ima napadaj.
U tom trenutku važno je podsjetiti se da osobu treba staviti na bok, da treba nazvati hitnu pomoć i da će taj napadaj proći i da će sve biti u redu kada prođe.
Kako mi, kao učenici, možemo pomoći u osvješćivanju i podršci osobama s epilepsijom?
Najviše možete pomoći tako da pričate o epilepsiji, da onoga tko ima epilepsiju, na pristojan način, pitate o epilepsiji. Možda te osobe o tome ne žele govoriti, a možda netko baš želi o tome govoriti, ali mislim da je to nešto čega se ne treba sramiti. Trebamo raditi na tome da se taj sram oko onoga što nas čini drugačijima makne, jer tko zna – možda baš to što nas čini drugačijima jest naše bogatstvo.
Donosimo i kratki razgovor s Terezom, učenicom 2.b OŠ-SE “Dolac” kojeg puno pozdravlja. Tereza je na naša pitanja odgovorila je bez zadrške, baš onako kako djeca najbolje znaju – neposredno i iz srca.
Koja ti je najdraža knjiga koju si pročitala?
Najdraža knjiga mi je Ružno pače.
Koji ti je najdraži predmet u školi?
Glazbeni.
Čime se voliš baviti kad nisi u školi?
Volim se igrati lutkicama.
Što te najviše veseli u danu?
Najviše me veseli kad nema škole.
Što želiš u budućnosti?
Želim ići u restoran.
Koja ti je najdraža boja sladoleda?
Najdraži mi je rozi sladoled.
Vi ste umjetnica – pomaže li Vam umjetnost u nošenju s teškoćama i emocijama? Ako da, na koji način?
Meni umjetnost pomaže u svemu. Ja bez umjetnosti ne mogu i teško je objasniti na koji način, ali kada nešto što osjećam prevedem u neki umjetnički izraz, onda to vidim bolje i procesuiram to bolje, a zatim se i sa životom mogu bolje nositi.
Postoji li neka česta zabluda o epilepsiji koju biste voljeli razjasniti?
Zablude o epilepsiji su te da su ljudi koji imaju epilepsiju neki ludi ljudi. Zatim, da ljudi koji imaju epilepsiju u kinu ili negdje, ako gledaju neki stroboskop, moraju imati napadaj. Nemaju svi takvu vrstu epilepsije, tako da postoji mnogo zabluda o epilepsiji.
Imate li poruku za učitelje i učenike?
Imam poruku za učitelje i učenike: otvorite svoje srce i onda će sve biti u redu!
Ako se bojimo nečega, baš o tome trebamo razgovarati. Ne isključivati ono čega se bojimo, već raditi na tome da naše strahove prebrodimo i da sve ljude, sa svim njihovim osobinama, prihvatimo.
Razgovori s Aleksandrom i Terezom pokazuju koliko su razumijevanje i prihvaćanje važni kada govorimo o epilepsiji i različitostima među ljudima. Otvorenost, podrška i spremnost da jedni drugima budemo oslonac čine školu i zajednicu mjestom u kojem se svi mogu osjećati sigurno i prihvaćeno.
Za Glas škole: Ela Krapić, Fides Orczykowski, Liza Vlah, Luka Pudić i Niko Elioni.
Urednica: Ana Buneta.
Fotografije: privatna arhiva.
